Naiguel J. Baspe
La hemofilia es una condición de salud hereditaria que evita la correcta coagulación de la sangre. Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden vivir una vida plena, pero sin él, pueden llegar a depender de terceros para hacer las cosas más básicas de la vida cotidiana o incluso desarrollar complicaciones que los lleven a fallecer.
El problema en Venezuela data del año 2015, cuando el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), organismo encargado de la compra, adquisición y distribución de tratamientos especializados para condiciones crónicas de salud, emitió una circular donde queda claro la eliminación del tratamiento profiláctico por factores de coagulación para personas con hemofilia, que el tratamiento idóneo para los casos más severos de esta condición, limitando su entrega únicamente a las emergencias, sin seguir un criterio médico adecuado del caso por caso.
Es por ello que en los años 2018 y 2019 La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares a Johonnys Hernández y a 13 personas con hemofilia y otras coagulopatías, donde se señala la gravedad, urgencia e irreparabilidad del daño de los beneficiarios por las acciones emprendidas por el gobierno de Nicolás Maduro. Sin embargo, las autoridades venezolanas han hecho caso omiso al llamado de atención de este reconocido organismo internacional que vela por el cumplimiento de los derechos humanos en la región y quien solicitó la entrega del tratamiento médico adecuado a los beneficiarios.
De acuerdo con las estadísticas que maneja la Asociación Venezolana para La Hemofilia (AVH), 2.266 personas viven con hemofilia A, mientras que otras 602 personas con hemofilia B, 1.184 padecen de la Enfermedad de Von Willebrand y otras 1.118 otro tipo de coagulopatías,de estos números totales, 101 casos son niños, niñas y adolescentes (NNA) para un total de 5.170 casos.
Según el seguimiento y trabajo de la AVH en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital (BMS), centro de referencia nacional para el diagnóstico de los trastornos hemorrágicos dependiente del Ministerio del Poder Popular para la Salud, funcionan 7 laboratorios especializados en condiciones de salud hematológicas, que presentan múltiples fallas en cuanto a insumos, deterioro de equipos y falta de personal especializado.
El déficit presupuestario de este centro alcanza el 95% y presenta extensos problemas de infraestructura, escasez de reactivos y de suministros, que se han ido agravando por las trabas burocráticas y la falta de divisas desde hace varios años.
En la actualidad, el centro (que atienden alrededor de 3.000 personas mensualmente) presenta graves fallas en sus equipos de refrigeración (neveras y cavas) y de realización de pruebas de laboratorio e insumos para practicar procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los usuarios. Además de la falta de personal de salud especializado (médicos hematólogos, bioanalistas y enfermeros hemoterapistas). Tampoco se realizan pruebas de laboratorio, dejando desprotegidos a los usuarios a los que además se les están prescribiendo tratamientos sin contar con todos los elementos exámenes médicos necesarios.
En este contexto, la AVH ha recabado denuncias de negación de entrega de medicamentos por parte de las autoridades. Aún habiendo disponibilidad, son negadas con el fin de que no se agoten. En febrero de 2020, compraron 1.119.000 unidades de factor VIII, de las 84.000.000 unidades que se requieren para atender a toda la población censada por la AVH. A su vez, reportan que las compras para el mes de marzo solo alcanzan para cubrir el 1,4% de la demanda.
Miembros de la junta directiva de la AVH han sostenido entrevistas con las nuevas autoridades del IVSS y del MPPS para exponer la escasez y deficiencia de los factores de coagulación en el país, la falta de recursos motivado a las sanciones económicas ha sido el principal argumento que han ofrecido como justificación ante la escasez. Aunque queda claro que las sanciones han empeorado la crisis, no son la causa principal de la misma.
Además, la AVH ha reportado tener irregularidades con los envíos de tratamiento al interior del país, motivado a que las alcabalas de los organismos de seguridad del Estado colocan trabas para transportar estos insumos, a pesar de presentar todos los avales necesarios.
Mujeres y hemofilia
La creencia popular es que la hemofilia no es una condición que padecen las mujeres, sino que solo la portan y quienes la padecen son los hombres. Sin embargo, es mito. Si bien es cierto que las mujeres son la mayoría de las portadoras, también pueden presentar síntomas hemorrágicos.
Esto ocurre cuando la mujer tiene los dos cromosomas XX afectados, que son casos excepcionales.
Aunque los casos más comunes están asociados al padecimiento de otras coagulopatías (como la condición de Von Willebrand), es cierto que ser una mujer portadora de hemofilia, trae consigo un peso de carácter emocional. El sentimiento de culpa de haber transmitido a su hijo la condición y vivir con el miedo a tener más descendientes afectados genera importantes consecuencias psicológicas como depresión y ansiedad. En muchos casos, este peso emocional es producto del trato que les da la sociedad y los médicos tratantes al no saber abordar el diagnóstico.
Además, hay mujeres portadoras con niveles bajos de factores VIII y IX. Esto les provoca sangrados muy abundantes en su menstruación, posibles complicaciones hemorrágicas durante el parto o incluso riesgo de interrupciones involuntarias del embarazo. A estas mujeres se las trata como a los hombres con hemofilia leve, con el fin de corregir esa escasez, sobre todo antes de someterse a una intervención quirúrgica o ante el riesgo de un accidente.
La Coordinadora de la AVH, Antonia Luque, activista de larga en la defensa de los derechos de las personas con hemofilia, cuenta que a sus 14 años se sometió a un estudio para determinar si era portadora del cromosoma que transmite la hemofilia. En su familia ya habían fallecido tres de sus primos a causa de la condición de salud. En ese momento el resultado fue negativo, sin embargo, 15 años después supo que el resultado era falso porque su hijo, Alejandro, empezó a presentar síntomas clásicos de hemofilia.
En agosto de 1989, cuando Alejandro apenas tenía seis meses de vida, decidió sumarse como voluntaria de la AVH. Allí comenzó a participar en cualquier actividad para enseñar a pacientes y familiares lo que iba aprendiendo. Por ejemplo, la natación es perfecta para fortalecer las articulaciones, una de las partes del cuerpo más afectadas por la hemofilia. Además, es importante que los niños estén informados sobre su condición de salud y deben aprender desde pequeños sobre los riesgos a los que se enfrentan, a inyectarse a sí mismos en caso de emergencia. Y lo más importante: que pueden llevar una vida normal.
Así como Antonia, también está el caso de Yenni Sequera, una enfermera del estado Apure, específicamente de una localidad llamada Mantecal a 214 kilómetros (o casi 3 horas) de distancia de la capital, San Fernando. Yenni es madre de Samuel, uno de los beneficiarios de la medida cautelar para 13 personas con hemofilia otorgada por la CIDH. Sin embargo, Yenni no es solo madre de un joven con hemofilia, su búsqueda implacable por justicia, mejor calidad de vida y defensa de su juramento como personal de salud, la ha llevado a ser la defensora de otras 53 personas que viven con la condición en Apure y la mejor amiga de 24 portadoras. Desde su experiencia como portadora y madre de un niño con hemofilia ha trabajado de mano de la AVH como la líder regional.
Sequera viaja desde Mantecal hasta la ciudad de Caracas como la responsable de la búsqueda de los diversos factores de coagulación, para llevarlos de vuelta al estado Apure y hacer su distribución. Son más de 18 horas de viaje y 4 días de estadía en la capital lo que toma a Yenni el control administrativo y logístico para retirar el tratamiento para las personas que dependen de ella, pero a su vez corre con las emergencias y la logística de su estado, ella gestiona y atiende todo lo pertinente a los eventos y la condición de salud que puedan presentar alguno de sus 53, como les llama. En el mes de febrero canalizó el traslado de una persona con hemofilia luego de que sufriera una caída para la cual tuvo que conseguir gasolina y aceite de motor para la ambulancia. Una vez al mes hace una ronda de visitas a los casos más graves en busca de ofrecer su ayuda. Cuando es cuestionada sobre el porqué lo hace, su respuesta simplemente es: “mis manos son las manos de Dios, él me las dió para ayudar”.
Vivir con hemofilia u otra coagulopatía para una mujer no es fácil. Milagros Urdaneta otra mujer que representa la cara de la AVH en el Estado Zulia, reporta como 2 de las beneficiarias de la Medida Cautelar de 13 personas con hemofilia otorgada por la CIDH pertenecientes a su grupo, tuvieron que emigrar a finales de 2019 a España, sus eventos de menorragia o sangrados excesivos eran incontrolables y sin factor de coagulación para estas emergencias, sumado a los altos costos del material sanitario y las fallas de luz y agua hacían la situación insostenible.
En muchos países se ha avanzado en materia de la defensa de los derechos de las mujeres con hemofilia y otras coagulopatías, pues se considera que un trato acorde a su condición es una correcta forma de hacer prevención. Los estudios especializados por los que deben pasar para saber su calidad de portadoras, así como los procedimientos especiales antes, durante y después de un embarazo, son aristas que en la actualidad ni siquiera son consideradas en Venezuela. La protección de las mujeres con hemofilia debe ser integral y debe incluir el aspecto psicológico.