Fecha: 6/may/2020
Natasha Saturno Siñovky
La hemofilia es una condición de salud hereditaria que evita la correcta coagulación de la sangre de las personas que la poseen, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden vivir una vida plena, sin el tratamiento, pueden llegar a depender de terceros para hacer las cosas más básicas o incluso desarrollar complicaciones que los lleven a fallecer.
El problema es que los venezolanos con hemofilia se enfrentan desde 2015 a un recorte presupuestario del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) que redujo al mínimo la entrega de factores de coagulación (sólo en casos a demanda y limitados) y desde 2016 a una Emergencia Humanitaria Compleja (EHC), que da cuenta de una economía destruida por la tercera hiperinflación más larga de la historia1, una inseguridad alimentaria que afecta a 1 tercio de la población de acuerdo al Programa Mundial de Alimentación (PMA)2 y que ha dejado particularmente en evidencia la fragilidad de nuestro Sistema Público de Salud.
Ahora, con la llegada del COVID-19 a nuestras vidas, la situación empeora, las medidas preventivas de distanciamiento social y cuarentena, sumadas a la crisis de desabastecimiento de gasolina, han puesto en un lugar muy complicado a las personas con hemofilia.
Las medidas cautelares de la CIDH no han reportado mejoría
El 21 de septiembre del 2017, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares a Johonnys Hernández, un hombre con hemofilia, que desde 2015 no recibía la dosis prescrita por sus médicos para la hemofilia. A esta medida le siguió otra el 15 de julio del 2019 para otras 13 personas con hemofilia y otras coagulopatías, que presentan casos similares al de Hernández.
Sin embargo, las autoridades venezolanas han hecho caso omiso al llamado de atención de este reconocido organismo internacional que vela por el cumplimiento de los derechos humanos en la región y quien exigió la entrega del tratamiento médico adecuado a los beneficiarios. En la última actualización de estos casos, se comunicó a la CIDH de la preocupación por el declive en el estado de salud de estas personas, la mayoría presenta hemartrosis en rodillas, codos y hombros, 1 se encuentra en estado crítico y con necesidad de someterse a cirugía y 3 de ellos debieron migrar en búsqueda del tratamiento y mejor calidad para su salud y vida.
Lamentablemente, estos casos son solo un reflejo de la situación actual de estas personas, a quienes la complicada situación de su condición de salud en el país se les agrega la pandemia. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) ya ha reportado 3 fallecimientos en lo que va de año por ausencia del tratamiento, y 68 desde que empezara la EHC en 20163. Aunque en números parece poco, recordemos que la hemofilia es una condición de salud poco frecuente y que en Venezuela afecta a 5.168 personas, es decir, 1 de cada 10 personas con hemofilia ha fallecido por falta de factores de coagulación desde 2016, estas son muertes que pudieron evitarse con el acceso al tratamiento adecuado.
Referencias:
- Figueroa, A. (Diciembre 17, 2019). Economista Steve Hanke: el bolívar saldrá de circulación si continúa la hiperinflación. Mayo 6, 2020, de Tal Cual. Sitio web: https://talcualdigital.com/economista-steve-hanke-el-bolivar-saldra-de-circulacion-si-continua-la-hiperinflacion/.
- Civilis. (Febrero 24, 2020). PMA alerta que uno de cada tres venezolanos (32.3%) se encuentra en una situación de inseguridad alimentaria y necesita de asistencia. Mayo 6, 2020, de Civilis. Sitio web: https://www.examenonuvenezuela.com/respuesta-humanitaria/pma-alerta-que-uno-de-cada-tres-venezolanos-32-3-se-encuentra-en-una-situacion-de-inseguridad-alimentaria-y-necesita-de-asistencia.
- Souquett, M. (Mayo 5, 2020). Cuarentena agudiza efectos de la falta de tratamiento para personas con hemofilia. Mayo 6, 2020, de Efecto Cocuyo. Sitio web: https://efectococuyo.com/salud/cuarentena-agudiza-efectos-de-la-falta-de-tratamiento-para-personas-con-hemofilia/.