Las personas con VIH en Venezuela no solo enfrenta el estigma y discriminación, también la Emergencia Humanitaria Compleja (EHC) que atraviesa el país desde 2015 y la pandemia por el virus del SARS-CoV-2
Jennifer Jardim y Naiguel Baspe
Desde el año 2016, el Estado venezolano no adquiere tratamiento antirretroviral (TAR) para personas con VIH, cuya población se estimaba en 300.000 hasta 2020 (Stop VIH). Fue a través de donaciones obtenidas por la cooperación internacional que se logró abastecer una parte de la demanda con un esquema único de TAR al sistema público de salud. A pesar de estos esfuerzos, actualmente existe una escasez de 58,68% de los fármacos distintos al esquema único (TLC), lo que supone que quienes presentan reacciones adversas a este se encuentran sin posibilidad de recibir tratamiento.
De acuerdo con José Antonio Espinoza, vicepresidente y abogado de la ONG Arcoíris por La Vida, ubicada en el estado Miranda, semanalmente, entre 8 y 10 usuarios de su organización han manifestado que por condiciones de salud o contraindicación médica no pueden seguir o iniciar su TAR con el esquema único. Asimismo, Espinoza mostró preocupación sobre las dificultades que las personas con VIH tienen para acceder a su TAR, ya sea por las fallas de transporte y escasez de combustible, o por las restricciones de movilidad que se han impuesto en el marco de la pandemia.
Quienes se encuentran en el interior del país, generalmente, deben trasladarse a otros municipios para retirar su tratamiento y se encuentran con barreras como la falta de documentación para viajar, por ejemplo, en el ferrocarril. Muchas veces, estas personas se ven forzadas a mostrar informes médicos y exponer su condición a las autoridades.
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Espinoza apuntó, además, que las personas con VIH no escapan de los embates socioeconómicos que, producto de la EHC, enfrenta el país. Según los reportes llevados por Arcoíris por La Vida, uno de los factores comunes que afectan a sus usuarios es la falta de capacidad adquisitiva para cubrir sus necesidades, especialmente, las que se derivan de su condición de salud.
En Venezuela, el salario mínimo se posiciona en 2,47 dólares, mientras que el pasaje ida y vuelta en el sistema ferroviario para acudir a retirar TAR tiene un valor de 4 bolívares (0,94 dólares). En transporte superficial pueden llegar a pagar hasta lo equivalente a un dólar.
Este obstáculo se acentúa cuando una persona con VIH debe viajar largas distancias para retirar sus tratamientos. Este es el caso de 179 usuarios que se atendían y retiraban su TAR en el Hospital Ana Francisca Pérez de León II, ubicado en la parroquia Petare, los cuales, fueron cambiados de centro al Hospital Victorino Santaella, en Los Teques, por la suspensión del servicio de infectología en el 2019. Las personas afectadas denunciaron que esta situación hace sumamente complejo su acceso al tratamiento. En este contexto, organizaciones como Arcoíris por La Vida han tenido que gestionar una farmacia piloto con el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) para garantizar el tratamiento de sus usuarios.
Éxodo de personal capacitado y altos costos de los exámenes
Existe un déficit perceptible de profesionales de Infectología en el país. Desde el 2015, la organización Stop VIH advertía sobre la migración de médicos infectólogos. En la actualidad, varios centros de salud públicos carecen de este servicio en zonas como San Casimiro (Aragua), Cúa (Miranda), Santa Teresa (Miranda) y los Valles de Tuy (Miranda).
Es importante destacar que uno de los estados con mayor déficit de especialistas en esta área es Miranda, específicamente en las localidades conexas donde opera la ONG Arcoiris por La Vida (Cúa, Santa Teresa y Los Valles del Tuy). La falta de personal médico especializado no solo tiene implicaciones negativas en las personas con VIH, con respecto a la inmediatez en el control y atención de su salud, sino que además las obligar a movilizarse a varios kilómetros para poder acceder a estos servicios y además retirar su TAR, lo que implica una vulneración de su derecho a la salud, específicamente, los estándares sobre disponibilidad y accesibilidad física.
Por otra parte, los elevados costos de estudios especializados como Carga Viral o CD4, añaden un peso a vivir con VIH, pues hacen imposible que las personas conozcan su estado serológico. En este sentido, coordinan esfuerzos con el Instituto de Higiene de la UCV para poder garantizar algunos cupos y así lograr que las personas de Miranda accedan al menos a uno de estos.
También, destacaron que algunos usuarios de Arcoíris por La Vida viven con otras condiciones crónicas de salud como la diabetes o la hipertensión, cuyos tratamientos pueden llegar a ser inasequibles para la mayoría de la población. Acción Solidaria apuntó en junio de 2021, que estas personas dependen de programas humanitarios para poder acceder a tratamientos especializados para sus condiciones.
La discriminación continúa
Según datos de Arcoíris por La Vida, persiste la discriminación de personas con VIH en los centros asistenciales donde buscan atención médica o retiran su TAR, por eso, muchas personas evitan acudir a estos centros, lo que aumenta su situación de riesgo. En el informe «Venezuela, continúa el Vía Crucis de las Personas con VIH» de ACCSI, RVG+ y otras organizaciones dedicadas a la defensa de personas con VIH, se advirtió que entre enero de 2020 y junio de 2021 fueron reportados un total de 2.757 casos de discriminación en hospitales venezolanos, que, incluso, condiciona su entrada a servicios de emergencia, hospitalización y cirugía.
Por otra parte, Espinoza mostró preocupación por un crecimiento significativo en los reportes de infecciones oportunistas en personas con VIH, tan solo en 2021 han reportado seis casos con Sarcoma de Kaposi, esta situación responde a usuarios que han abandonado la adherencia al TAR por diversas razones, entre ellas, las asociadas a disponibilidad y accesibilidad física.
También han reportado casos de citomegalovirus para el cual no hay tratamiento actualmente en el país. Sin embargo, los casos de Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) son muy comunes, en especial el virus del papiloma humano (VPH) y sífilis. Estos casos deben ser referidos a Servicios de Infectología en Los Teques y, muchas veces, el tratamiento debe ser gestionado a través de donaciones. Mensualmente se refieren de 2 a 8 casos con tuberculosis al Hospital Victorino Santaella, en Los Teques, estado Miranda.
La pandemia de SARS-CoV-2 ha generado nuevos obstáculos para personas con VIH. En Venezuela, a pesar de ser inicialmente señalado como un grupo prioritario, nunca se consolidó una jornada de vacunación para esta población. No existe actualmente una cifra oficial sobre el número de casos, fallecimientos y personas con VIH vacunadas contra el SARS-CoV-2. La sociedad civil, sin embargo, ha llevado paralelamente un registro propio: la Fundación Mavid (Carabobo) a finales de agosto ya había contabilizado 68 casos en personas con VIH que contrajeron el coronavirus y solo 100 de 7.200 registradas en el estado habían sido inmunizadas.
Situación de las personas gestantes con VIH en Miranda
Arcoíris por La Vida indica que en la mayoría de los casos de personas gestantes que su organización ha manejado, los procesos han sido exitosos cuando las personas cumplen con su adherencia al TAR y no sufren de discriminación. Además, frente a cesáreas electivas, coordinan la entrega del ARV Zidovudina para poder atenderlas.
No obstante, denuncian que el año pasado entregaron medicamentos vencidos (incluso desde el año 2016) al Hospital Victorino Santaella para su distribución entre gestantes con VIH, aumentando el riesgo de trasmisión vertical. Espinoza advirtió que esta irregularidad es atribuible a negligencia por parte del Estado, puesto que, al retrasar el levantamiento de inventario del TAR donado por ONUSIDA y Organización Panamericana de la Salud (OPS) se impide que los tratamientos sean distribuidos a tiempo, no solo en Miranda sino a nivel nacional.
Se suman varios obstáculos que devienen en la afectación directa de la salud y vida de esta población, algunos factores son: la dificultad de cumplir con su TAR; escasez de fármacos especializados; imposibilidad deacceder a estudios de laboratorio y consultas médicas, ya sea, por los elevados costos en el sector privado o por ausencia de especialistas e insumos en hospitales. Asimismo, se evidencia una afectación directa en la accesibilidad física a establecimientos médicos que se ha profundizado con la escasez de combustible, especialmente en las regiones.
Sin duda alguna, existe un impacto diferenciado para las personas con VIH, sobre todo si no viven en la capital del país, cuyas oportunidades y derecho de un acceso integral y de calidad a la salud son vulnerados. Es importante destacar que el trabajo de las organizaciones de sociedad civil es importante y coadyuvante a que las personas con VIH puedan tener acceso a lo necesario para vivir dignamente con la condición. La EHC las vuelve dependientes de los programas humanitarios.