Desde 2001 se conmemora el Día Internacional de lucha contra el Cáncer Infantil como una campaña colaborativa ideada para crear conciencia sobre el cáncer infantil y expresar apoyo a los niños, niñas y adolescentes (NNA) con cáncer, los sobrevivientes y sus familias. Al día de hoy, los NNA con este diagnóstico en Venezuela y sus familias se enfrentan también a la Emergencia Humanitaria Compleja (EHC) y los efectos que esta puede tener en su proceso de recuperación
Kimberley González
Según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) el cáncer es la segunda causa de muerte en niños, niñas y adolescentes (NNA) en Latinoamérica y el Caribe: la leucemia, el linfoma, los tumores de sistema nervioso central, el tumor de Wilms y el retinoblastoma destacan como los tipos más comunes de esta condición crónica. En la región se estima que al menos 29.000 NNA menores de 19 años desarrollan cáncer cada año, de ese grupo, al menos 10.000 mueren.
En general, no es posible prevenir el cáncer infantil, es por esto que la estrategia más eficaz para combatirlo se centra en lograr reducir la morbilidad y mejorar la evolución clínica, para lo cual, debe existir un enfoque que tome en consideración un diagnóstico a tiempo y preciso, un tratamiento eficaz, esto acompañado de medidas de apoyo que se adecuen a cada caso particular. Sin embargo, la mayoría de estas medidas dependen de la existencia de un sistema de salud que facilite el acceso a tratamientos de calidad de manera oportuna, no es de extrañar que, en los países de ingresos altos más del 80% de los NNA con cáncer sobreviven, pero en países con ingresos bajos a medianos, la tasa de sobrevida es de aproximadamente 20%.
Venezuela: dobles vulnerabilidades
En los países con ingresos bajos o medianos, como Venezuela, las muertes evitables por cáncer infantil obedecen a la falta de diagnóstico, a diagnósticos incorrectos o tardíos, así como las dificultades de acceso a atención sanitaria, al abandono de tratamiento, a problemas de toxicidad o a recidivas.
En el país, 9 de cada 10 personas dependen de manera exclusiva del sistema público de salud (ambulatorios u hospitales públicos), el cual, se ha visto especialmente golpeado por la crisis, como lo muestra la Encuesta Nacional de Hospitales (ENH) 2023 las personas que interactúan con la red hospitalaria del país se enfrentan a desafíos como desabastecimiento de insumos, escasez de camas operativas, el poco personal disponible, los tiempos de espera, la disponibilidad de los quirófanos, servicios de apoyo diagnóstico, entre otros. Estos desafíos suelen hacerse más críticos en la medida en la que la ubicación se aleja de la ciudad capital.
Además, el informe “El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud” de la organización sin fines de lucro Prepara Familia, muestra las realidades de las madres cuidadoras de niñas y niños hospitalizados en el hospital J.M de los Ríos, principal centro de atención médica infantil en el país. Este informe evidencia que 99% de quienes acompañan a los NNA hospitalizados son sus madres, quienes son responsables de su cuidado, demostrando la realidad de la feminización del trabajo de cuidados no remunerados en nuestro país, ello concuerda con lo mostrado en el análisis del “Trabajo no remunerado y desigualdades de género en Venezuela” que demuestra que las mujeres dedican en promedio “6 horas y 18 minutos” al día en actividades de cuidado, lo que ante un diagnóstico de cáncer se ve intensificado. Estas desigualdades limitan las oportunidades de las madres, quienes además deben encargarse de labores dentro del hospital debido a la falta de personal, afectando económicamente, y, por tanto, a sus hijos e hijas.
Estas barreras de atención, junto a la centralización de la atención médica acentúan esas desigualdades que afectan a los NNA que viven con cáncer en el país, quienes ameritan de un diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos de calidad. Salvar vidas es un problema de salud pública, especialmente cuando el obstáculo para la recuperación es el acceso a tratamientos y atención médica especializada.
Salud mental para atender la emergencia
Las emergencias de salud, al igual que los desastres naturales, socio-ambientales, los conflictos armados o los fenómenos migratorios pueden causar un grave sufrimiento a las personas afectadas. Estos efectos psicológicos y sociales no sólo se hacen evidentes en el corto plazo, sino que pueden acarrear efectos a largo plazo. Es por esto que la Organización Panamericana de la Salud (OPS) destaca la importancia de proteger y mejorar la salud mental y el bienestar psicosocial de las personas.
En un contexto como el venezolano, se hace indispensable el acompañamiento psicosocial de los NNA que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer, así como a sus familiares, especialmente sus madres, quienes no sólo experimentan los retos de la condición de salud, sino también las consecuencias de emergencia compleja que, trae consigo el deterioro del sistema público de salud.
Es necesario un abordaje conjunto de parte de la sociedad civil y el Estado para atender las necesidades de salud mental de las personas que interactúan con el sistema público de salud. En este sentido la frase de la OPS “El impacto del cáncer se traduce en años de vida perdidos, en mayores desigualdades y en dificultades económicas” también implica reconocer el impacto en la salud mental de quienes conviven con la condición de salud en un contexto como el venezolano.