A propósito del Día Mundial del Parkinson, conversamos con el presidente de Fundaparkca sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa, en medio de una Emergencia Humanitaria Compleja
María Jesús Vallejo
En Venezuela no hay registro oficial sobre las personas que viven con Parkinson, una afección asociada a síntomas motores y sus complicaciones incluyen el deterioro cognitivo, los trastornos mentales y las alteraciones sensoriales, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, Alexander Hernández, presidente de la Fundación Parkinson Caracas (Fundaparkca), explica que según las estimaciones de varias organizaciones, la cifra se acerca a 40.000.
Desde 2015, Hernández, como muchas otras personas defensoras del derecho a la salud, empezó a denunciar la escasez del tratamiento y el deterioro del servicio sanitario público. Un año después se decretó la Emergencia Humanitaria Compleja y desde entonces no ha habido mejoría: la pandemia por covid-19 y el inicio de la guerra entre Rusia y Ucrania solo agravaron la situación de quienes viven con Parkinson en Venezuela.
Para cumplir con el tratamiento, una persona debe pagar entre 60 y 150 dólares mensuales, frente a un salario mínimo de 8. Además, la mayoría de la población con Parkinson es de la tercera edad, cuyo ingreso por el Seguro Social es de 5. Por eso, explica Hernández, muchas personas dejan de medicarse.
“En Venezuela, las personas con Parkinson no contamos con protección”, dice y precisa que otros factores afectan la calidad de vida y deterioran la salud, a pesar de que es una enfermedad tratable: la falla de los servicios básicos; la incapacidad económica para llevar una alimentación balanceada y rica en fibra; la falta de recursos e infraestructura para la actividad física y el deterioro del transporte público. Cuenta también que muchas cuidadoras y cuidadores salen del país en busca del tratamiento de la persona de la que están a cargo.
Para Hernández, es importante resaltar que en las regiones del país las realidades son muchas y con más dificultades que en la capital. “Mucha gente se ha ido porque no pueden sobrevivir, (en las regiones) están muy mal: muchos pacientes sin comida, sin medicamentos, aunque mucha gente cree que la Emergencia Humanitaria Compleja está superada”, dice.
El Programa de Respuesta Humanitaria en Salud de Acción Solidaria ha distribuido 1.278.320 unidosis de Pramipexol y Carbidopa/Levodopa, medicamentos para tratar la enfermedad de Parkinson. Todo esto, con el apoyo de 17 organizaciones, en los estados Miranda, Lara, Barinas, Sucre, Zulia y el Distrito Capital.
A propósito del Día Mundial del Parkinson, el presidente de Fundaparkca insiste en que es importante educarse sobre qué es la enfermedad: “Mucha gente la desconoce hasta que les toca de cerca”. Resalta que es una condición de salud tratable, por eso recomienda informarse sobre las complicaciones y la medicación.