Hace cinco años, Fundavene canceló el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos, lo que ha afectado a cerca de 1.200 personas. Lo que parecía un cierre temporal se convirtió en la razón de lucha de organizaciones, activistas y pacientes en todo el país por la garantía del derecho a la salud
María Jesús Vallejo
Entre 2017 y 2022 se hubiesen podido hacer cerca de 1.200 trasplantes, de acuerdo con las estimaciones que hacen desde la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (Ontv). El 1º de junio se cumplieron cinco años desde que la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente adscrito al Ministerio de Salud, suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot).
En principio, la cancelación tardaría solo tres meses que, según lo que dijeron a activistas y defensores de personas trasplantadas, serían utilizados para reorganizar el sistema. La realidad es que fue una puerta que se cerró para no abrir más. Así lo cuenta Lucila Velutini, miembro de la directiva de la Ontv.
Los problemas con el Spot, sin embargo, comenzaron antes. En el 2014, las fallas del programa se agudizaron con el surgimiento de Fundavene, organismo al que el Ministerio de Salud otorgó todas las competencias que desde el año 2000 estuvo asumiendo el equipo de la Ontv. De acuerdo con la Encuesta Nacional de Inmunosupresores, realizada por la Ontv y la Sociedad Venezolana de Nefrología, en la que se entrevistaron a 45 especialistas entre febrero y abril de 2018, los trasplantes se redujeron en 80% entre 2012 y 2017.
Falta de transparencia
En torno a la crisis que atraviesan las personas trasplantadas y las que esperan por un órgano hay irregularidad e incertidumbre. En marzo de 2019, desde Colombia, el general Carlos Rotondaro, quien estuvo a la cabeza del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss) durante una década, aseguró que hizo todo lo posible por mantener el suministro de medicamentos a pacientes con condiciones de salud crónicas.
Durante el primer trimestre de 2017, su último año de gestión, Rotondaro pidió a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que el pago de su sede en Caracas, de 50 mil dólares, fuera utilizado para la compra de inmunosupresores; sin embargo, los medicamentos, nunca fueron entregados, contó.
Reymer Villamizar, director de Amigos Trasplantados de Venezuela, explica que la suspensión del sistema se dio, justamente, por la falta de inmunosupresores. Sin estos medicamentos, las personas trasplantadas corren el riesgo de perder el injerto y de morir. No solo no se ha reactivado el Spot a través de Fundavene, lo que significa que personas siguen esperando por órganos, sino que tampoco se garantiza el tratamiento a personas trasplantadas de “forma gratuita, oportuna y estable”, como lo establece la Ley sobre donación de trasplantes de órganos, tejidos y células en seres humanos.
Sobre todo para quienes viven en el interior del país, precisa Villamizar, la situación de vulnerabilidad aumenta. Por eso, desde la organización, orientan y acompañan a las personas que esperan por un órgano, específicamente, por un riñón: sabe de por lo menos 5.500 que se dializan.
“La incidencia que hacemos es a través de las redes sociales diciendo que hay muchísimas personas que dependen del Estado y hablando de que Caracas no es Venezuela (…). A veces en Caracas hay pero en otros estados no, además son peores las fallas con el agua y la electricidad”.
Niños, niñas y adolescentes sin esperanza de vida
Se estima que de las 1.200 personas que pudieron ser trasplantadas en cinco años, 10% eran niños, niñas y adolescentes con condiciones de salud crónicas. Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, cuenta que esta población tiene prioridad absoluta ante la ley porque la vulnerabilidad es mayor ya que, por ejemplo, no hay diversidad de catéteres -para tamaños y edades- y la diálisis, que debe ser algo provisional y no por años como pasa en Venezuela, tiene muchos efectos adversos.
Sin embargo, desde 2017 han muerto 70 niños, niñas y adolescentes. Martínez explica que hay varias causas, aunque de fondo sea la falla del sistema sanitario público: complicaciones durante la atención en los centros médicos, falta de medicamentos, suspensión del Spot. Si bien, no todos los niños y niñas que fallecieron podían ser candidatos y candidatas para un trasplante de órgano, la activista manifiesta que es doloroso que ni siquiera hayan tenido la opción, sobre todo, sabiendo que de acuerdo con datos mundiales, cerca de 60% de quienes esperan un trasplante lo son. Las muertes eran evitables, asevera.
“Cada niño que ha fallecido ha sido un niño que hemos conocido durante muchísimo tiempo, hemos compartido con ellos, con su familia”, afirma Martínez. Recuerda el caso de Niurka Camacho, una adolescente de 15 años que murió esperando por un trasplante, luego de un mes de haber contado su relato como paciente renal en una audiencia de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) en junio de 2021.
Sin derecho a la salud no habrá trasplantes
Lucila Velutini es enfática al insistir en que para reactivar el Spot es necesario recuperar todo el sistema sanitario público, cuya crisis es denunciada por el personal médico y de enfermería desde 2015.
“Hay que empezar de cero. Todo lo que se hizo en 14 años (tiempo en el que el Spot estuvo a cargo de la Ontv) se perdió. Se debe garantizar la compra de inmunosupresores, los exámenes de las personas, las condiciones durante la cirugía, procuradores y equipos especializados”, detalla. Además, explica que hay que hacer la lista de espera nuevamente, desde cero, porque esta se alimenta con los datos de las personas que esperan por un órgano que deben ser evaluadas mensualmente para asegurar que cuando llegue el momento del trasplante, no tengan ningún problema de salud que pueda retrasar la cirugía.
Velutini alega que desde la Ontv entienden que, por el contexto venezolano, no se pueden reactivar los 14 servicios de trasplantes que había pero tampoco puede suceder solo en el sistema privado, que sería inaccesible para muchas personas.
Ella plantea dos opciones: la primera es que haya colaboración entre las clínicas, para hacer las operaciones, y los hospitales, para monitorear los cuidados; la segunda es comenzar con un hospital que esté completamente dotado, esto implica que tenga dos quirófanos, terapia intensiva, laboratorios, todos los servicios y, por supuesto, el área pediátrica. “El trasplante no es solo la operación, es un equipo multidisciplinario monitoreando el proceso antes, durante y después”, dice. Luego, la persona debe tomar inmunosupresores de por vida y cada tratamiento es personalizado.
En medio de una Emergencia Humanitaria Compleja, Velutini manifiesta que es importante entender que la suspensión del Spot y la afectación que esto tiene sobre miles de personas en Venezuela no es un asunto solo de las personas trasplantadas o de las que esperan por un órgano, tampoco es exclusivo del Estado o de las ONG: “Es un problema en el que todos los venezolanos nos tenemos que ayudar. Vamos a trabajar todos juntos para lograr lo que todos necesitamos. Es importante que se entienda que esto no es aislado, al contrario, cuando se trata de salud, a todos nos puede tocar en cualquier momento y todos tenemos el derecho a la salud y la vida”.
La Ontv, además, es categórica y, a pesar de la tragedia que viven miles de personas, resalta el optimismo e insiste en que en Venezuela sí hay voluntad para lograr el cambio que hace falta.