En Venezuela se estima que cada año nacen 4.900 bebés con cardiopatías congénitas, de los cuales la mitad va a requerir una intervención quirúrgica en el primer año de vida. La realidad de los padres de estos niños y niñas es abrumadora, existen soluciones viables en la mayoría de los casos, pero llegar a ellas es un camino complejo
Natasha Saturno
Las cardiopatías congénitas (CC) son problemas en la estructura del corazón que vienen desde el nacimiento, estas pueden ser leves o severas y dependiendo del caso cambian la forma en que la sangre fluye a través del corazón. Su prevalencia a nivel mundial, de acuerdo a algunos estudios, se estima en 8 por cada 1.000 recién nacidos vivos, aunque hay otros que hablan de aproximadamente el 1% de todos los nacimientos, volviéndose la patología congénita más frecuente.
Hasta la fecha, no se sabe con certeza cuáles son las causas de esta condición en la formación de este órgano del feto. Sin embargo, la ciencia ha avanzado considerablemente en su diagnóstico y tratamiento, incluyendo procedimientos o cirugías correctivas, esto ha llevado a un aumento de la supervivencia de los recién nacidos que luego llegan a edad adulta, viviendo vidas independientes y productivas.
Sacando cifras por aproximación y de manera conservadora, en Venezuela, en 2011, nacieron 615.132 niños (no hay datos oficiales actualizados), eso significa que hubo alrededor de 4.921 recién nacidos con algún tipo de cardiopatía congénita, de los cuales, al menos la mitad requerió cirugía en el primer año de vida.
¿Cómo se resuelve en Venezuela las CC?
Actualmente, en el país, existen profesionales capacitados y preparados para resolver la mayoría de las CC, ya sea por hemodinamia (cateterismo) o cirugía en el caso de las más complejas. Además, hay médicos pediatras y cirujanos especializados en cardiología infantil.
Sin embargo, el mayor reto para los padres de hijos con CC, se encuentra en la disponibilidad del servicio en el sector público: la mayoría de los procedimientos por hemodinamia o cirugías a corazón abierto se hacen en el Hospital Cardiológico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodríguez Ochoa, ubicado en la urbanización Montalbán de Caracas. Este centro de salud, no ha escapado a los estragos causados por la Emergencia Humanitaria Compleja que han deteriorado aún más la posibilidad de atención de los niños y niñas con CC, algunos ejemplos son la falta de insumos y equipos médicos y el éxodo de personal de salud. Estos mismos problemas forzaron el cierre del servicio de cardiología del Hospital J.M. de los Ríos.
En 2021, en el Cardiológico Infantil se realizaron alrededor de 400 operaciones, lo cual, cubre apenas el 16% de la demanda que se produce anualmente, dejando afuera al menos a 8 de cada 10 niños con CC que requieren de un procedimiento médico. Esta situación ha generado listas de espera de más de 2.000 niños y los tiempos varían entre 8 meses y 2 años para atenderse; durante ese período, muchos fallecen o desarrollan complicaciones asociadas a la CC como la hipertensión pulmonar.
Se suma el obstáculo de accesibilidad física. Quienes viven en las diferentes regiones del país deben trasladarse a la capital para poder llevar a sus pequeños, incluso para recibir un diagnóstico. Esto agrega dificultades al camino de los padres de niños con CC, quienes deben costear el traslado, el hospedaje y la comida.
La alternativa para muchos es el sector privado, pero el reto se torna diferente, se vuelve un tema de números (asequibilidad), los costos para las operaciones más complicadas varían entre $25.000 y $75.000, en un país que apenas este año ha tomado un leve respiro del colapso económico sin precedentes en su historia moderna. El asunto de accesibilidad física también se evidencia en estos casos: para operaciones de CC complejas solamente hay tres centros de salud privados que las realizan, todos, ubicados en Caracas.
Tan cerca pero tan lejos
Los bebés con CC tienen muy buenos pronósticos y expectativa de vida en la gran mayoría de los casos; pero, los obstáculos asociados a estándares del derecho humano a la salud, como disponibilidad, accesibilidad física y asequibilidad, hacen que alcanzar esas soluciones se vean tan cerca, pero tan lejos para la gran mayoría de las familias venezolanas quienes, además, deben convivir con las dificultades de una crisis humanitaria.
Esta realidad debe ser un llamado a la reflexión colectiva y de exigencia de mejora de nuestro sistema sanitario público al Estado venezolano, el porcentaje parece pequeño, pero es real, y mientras la ciencia no nos diga las causas exactas que producen este tipo de condiciones congénitas, cualquier familia puede sacar este infame número de la lotería de las CC. Algo que no es deseable para nadie, mucho menos para un bebé que, con la atención médica adecuada, puede tener una vida saludable, independiente y productiva.