FOTO: GLEYBERT ASENCIO
Por: Jennifer C. Jardim Gouveia
Según datos del Ministerio de Salud, para el 2004, de cada 25 niños o niñas nacidos con fibrosis, solo uno sobrevivía, después de cumplir los dos años. Debido a la falta de cifras oficiales, actualmente, no se conoce el índice de supervivencia entre niños, niñas y adolescentes (NNA) venezolanos con esta condición. No obstante, se estima que hay al menos 300 casos de personas diagnosticadas con esta rara condición crónica en el país.
El 8 de julio de 2004, la Sala Segunda del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas otorgó una medida cautelar para la protección de los NNA que viven con fibrosis quística (FQ) que, entre cosas, ordenaba la reapertura inmediata de los servicios o dependencias del hospital infantil J.M. de los Ríos que requieran los NNA con fibrosis quística.
Un año después de obtener la protección integral por parte de los Tribunales de Protección (2005), el gobierno del entonces presidente Hugo Chávez creó el “Programa Nacional de Fibrosis Quística” que prometía garantizar el acceso a servicios médicos especializados y tratamientos para los NNA. Hoy, después de 18 años, los derechos de los NNA que viven con FQ siguen siendo vulnerados.
Años de protestar y esperar por atención médica
Desde el año 2013, familiares y personas que viven con FQ han denunciado la escasez de tratamientos para su condición. No obstante, con la instauración de la Emergencia Humanitaria Compleja (EHC) y la pandemia de SARS-CoV-2 se han agravado las condiciones de vida de este grupo vulnerable.
Esta situación ha unido a padres, madres y abuelos de NNA con fibrosis quística a protestar en diversas oportunidades ante instancias nacionales como el Ministerio de Salud venezolano. Recientemente, el 18 de abril de 2023, alzaron nuevamente la voz, pero frente a la Asamblea Nacional solicitando medicamentos para que sus hijos e hijas “no mueran”.
En algunas ocasiones, los familiares de estos NNA han denunciado malos tratos o comentarios indolentes de los órganos gubernamentales ante sus exigencias: “Una vez nos dijeron que nuestros niños no eran importantes porque más importante para el Ministerio era comprar medicamentos para los diabéticos, para la gente con VIH, y que como nosotros éramos minoría, para el gobierno no era factible o rentable comprar medicamentos”.
A raíz de la última protesta ante la Asamblea Nacional, diversos diputados y el viceministro de Redes de Salud Colectiva se comprometieron a atender de manera inmediata a estos NNA y a sus familiares. No obstante, ya en diciembre del 2022, el Ministerio de Salud había prometido brindar una mejor atención y acceso a tratamientos a los NNA con FQ. Sin embargo, estas promesas nunca se materializaron, según advierten los familiares de estos NNA.
Una condición de salud costosa
Según las prácticas médicas universalmente aceptadas, las personas que viven con FQ deben consultarse con al menos cuatro médicos especialistas de diferentes áreas, tales como: neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos, psicólogos y asistentes sociales. Abordar esta atención integral en medio de la EHC ha resultado imposible para la mayoría de los padres y madres de NNA que viven con esta condición rara y crónica.
En términos de asequibilidad, los medicamentos necesarios para enfrentar la FQ resultan imposibles de adquirir en el sector privado. El tratamiento que les permite mantener una vida activa puede rondar entre los 3.000 y los 5.000 dólares al mes.
La imposibilidad de acceder a la medicación necesaria para su tratamiento ha cobrado ya la vida de 9 NNA en tan solo tres años (2020-2023). Un joven que participó en la protesta del 18 de abril y que ha vivido con FQ desde los 6 meses advertía: “La FQ es algo de lo que no se habla, catalogada como enfermedad rara. Si en los hospitales no hay medicamentos para enfermedades comunes, menos para la fibrosis quística”.
La mayoría de las personas que viven con FQ, además, presentan cuadros de desnutrición crónica, por lo que deben tener una dieta balanceada. En Venezuela, el deterioro de los servicios de salud pública ha devenido en el desmejoramiento en la atención nutricional, siendo esta indispensable para los NNA con FQ
Asimismo, un aspecto aún más olvidado sobre la salud de los NNA con FQ es el deterioro de su salud mental. Debido a que existe incertidumbre en el acceso a los tratamientos de su condición y la desinformación, es usual que existan escenarios donde el acoso escolar y el aislamiento afecte la salud de estos NNA, aumentando los índices de depresión entre los mismos e incluso, generando suicidios infantiles.
Finalmente, debemos recordar que la EHC afecta a todos los venezolanos, pero impacta diferenciadamente a grupos vulnerables, entre estos los NNA. Si estos, además, viven con una condición de salud crónica poco habitual, las barreras en el acceso a la salud aumentan y las violaciones al derecho humano a la salud se profundizan.
Generar conciencia y dar a conocer patologías como la FQ no basta, es indispensable la creación de políticas públicas para esta población, ser empáticos con la lucha que llevan y, por sobre todo, garantizar el acceso integral de estos NNA a los servicios médicos indispensables para sobrellevar vivir con una condición crónica a tan temprana edad.