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María Jesús Vallejo

En Venezuela, hay 5.206 personas que viven con coagulopatías, de acuerdo con los datos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). 2.289 personas padecen Hemofilia A, que son la mayoría; luego, se registran 616 personas con Hemofilia B; 1.199 personas con Von Willebrand y 1.102 con otros trastornos de coagulación. La hemofilia sucede por la falta de uno de los 13 factores de coagulación en la sangre que, regularmente, tienen todas las personas. Esta condición de salud crónica implica que, luego de una cortada, la herida sigue abierta y sangrará hasta que le apliquen el factor restante. El sangramiento constante afecta articulaciones y órganos, lo que puede devenir en daños irreparables o la muerte.

Antonia Luque, coordinadora nacional de la AVH, detalla en una conversación con Acción Solidaria que en 2015, el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss), organismo encargado de distribuir el tratamiento, suspendió la importación de los factores de coagulación con los que se atienden a las personas con hemofilia. 

A principios de 2022, reactivaron la compra de medicamentos luego de varias protestas y reuniones con las autoridades del instituto. Sin embargo, Luque explica que no hay transparencia con respecto a la cantidad. Para garantizar el tratamiento a la población que vive con algún trastorno de coagulación, harían falta 86 millones de unidades del factor VIII y 9 millones del factor IX, por ejemplo.

El instituto tampoco procura la calidad. El año pasado, detalla Luque, se compraron dos factores de coagulación que no tenían registro en el mundo, lo que significa que ningún laboratorio o autoridad confiable los respaldan. El Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel retiró el factor IX y aceptó el VIII, que se podía utilizar, con la condición de que se garantizara la seguridad de los medicamentos. Desde la AVH exigen que se haga un envío mensual a todos los estados del país, pero Luque asegura que no sabe si se están beneficiando a todas las personas que lo necesitan.

Poblaciones en riesgo

Las mujeres con hemofilia se ven afectadas de forma diferenciada. Como lo puntualiza Luque, son portadoras y 1.603 de ellas sangran, por lo que son consideradas hemofílicas. Esta condición genera menstruaciones más largas y dolorosas. En muchos casos, se les forman tumores en el útero y casi siempre se les termina practicando una histerectomía, consecuencia de mala praxis. 

Además, 567 niños, niñas y adolescentes no pueden ejercer derechos humanos como la educación y la recreación por la falta de tratamientos en Venezuela. Las hemorragias les impiden llevar sus vidas con normalidad. 

La situación de vulnerabilidad puede aumentar si se trata de una persona que vive en el interior del país. La coordinadora de la AVH cuenta que, en Caracas, se reciben donaciones directas de la Federación Mundial de Hemofilia con las que se atienden las emergencias. “A pesar de que muchos líderes vienen desde el interior, se hace muy costoso, por los traslados y el alojamiento y lo que se envía es mucho menor de lo que necesitan. Además, quienes requieran atención especializada deben venir a Caracas, porque hay consultas más completas y más especialistas. En el interior solo hay un hematólogo por estado”, dice Luque.

El Estado es responsable

En 2015, cuando Venezuela comenzaba a atravesar la emergencia humanitaria compleja, el Ivss emitió una circular en la que modificó la adquisición de los tratamientos en general; en el caso de la hemofilia solo podrían acceder pacientes de alto riesgo y niños y niñas. En enero de 2019, 13 personas con hemofilia presentan una denuncia ante la Defensoría del Pueblo en contra del Ivss y en junio, las organizaciones Acción Solidaria, Cepaz, Provea y AVH solicitan una Medida Cautelar a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh). Un mes después, se otorga la medida. 

El esfuerzo de la sociedad civil por atender a las personas afectadas por la vulneración de los derechos humanos en Venezuela no siempre tiene respuestas del Estado. Antonia Luque cuenta que el Ivss esquiva la responsabilidad y precisa que, de hecho, muchas personas que recibieron la Medida Cautelar emigraron.

Aunque, luego de casi siete años, se reactivó la compra de factores de coagulación, la irresponsabilidad del Estado venezolano le costó la vida a 84 personas y a más de 3.000 que ahora viven con lesiones irreversibles.