A propósito del Día Mundial de la Respuesta al VIH, conmemorado cada 1° de diciembre, especialistas, activistas y defensoras de derechos humanos hablan de lo que hace falta atender, dónde poner la lupa, para lograr que el eslogan de Igualdad Ya de Onusida sea una realidad algún día
María Jesús Vallejo
En 1981 se dio la primera alerta sobre el sida en Estados Unidos, reportado como una forma rara de neumonía entre jóvenes homosexuales —las siglas para síndrome de inmunodeficiencia adquirida llegaron dos años después—. En 40 años, a pesar de seguir sin una cura o una vacuna preventiva, la comunidad científica consiguió el control de la replicación del virus a largo plazo y redujo muchísimo la toxicidad del tratamiento.
Sin embargo, la epidemia del VIH/sida está lejos de acabar: cada día hay 4.000 nuevos casos de infección, de acuerdo con los datos del Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (Onusida). En 2021, en el mundo, se registraron casi 39 millones de personas viviendo con el virus, 1,5% más que el año anterior, en Venezuela, según estimaciones del programa, hay 98.000, aunque organizaciones no gubernamentales, como StopVIH, estiman que la cifra pueda pasar las 300.000. Solo 77.000 personas están inscritas en el Programa Nacional de VIH/Sida del Ministerio de Salud.
En medio de una emergencia sanitaria global, conflictos armados y el aumento de las violencias en gran parte del mundo, la atención al VIH ha sido relegada; sobre todo, cuando ya pasaron cuatro décadas del boom del descubrimiento. ¿A qué se debe prestar atención?
Viviendo con el virus
Leonel Arcia supo su diagnóstico en 2017. Cuenta que sintió que su mundo se derrumbó y estuvo en negación durante un año. Con poca información, en medio de una Emergencia Compleja Humanitaria que apenas comenzaba, decidió migrar a Colombia. Llegó tarde al registro para el Permiso de Ingreso y Permanencia (PIP), que era lo que le garantizaría acceso al tratamiento antirretroviral (TAR). Sufrió depresión, también estrés. Culpaba de todo al VIH.
Estando en Colombia aprendió muchísimo sobre el virus y ahora se considera un activista. En su regreso a Venezuela, entendió que no significaba el fin de la vida. Se enfocó en su tratamiento y en cómo mejorar su estilo de vida.
Él vive en San Carlos, estado Cojedes, y ha podido crear una red con otras personas seropositivas y especialistas que le permite tener acceso a la salud, pero sabe de las dificultades que enfrentan quienes dependen del sistema sanitario público. En San Carlos no hay infectólogos o infectólogas, tampoco hay centros médicos que cuenten con los equipos para hacer pruebas de carga viral o CD4.
Hablar sobre su condición de salud no lo ha hecho víctima de discriminación, se siente apoyado por familiares y amistades; pero Leonel es la excepción y no la regla.
Estigma es igual a discriminación
De acuerdo con el informe VIH EN VENEZUELA, un asunto en estado de emergencia, de Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi), entre enero de 2021 y abril de 2022, se registraron 1.263 casos de personas que fueron víctimas de discriminación, estigmatización y negación de atención médica en centros de salud. El documento detalla que “la desinformación, los prejuicios, tabúes, la homo-transfobia y el machismo fueron factores determinantes por un número importante de médicos, enfermeras y otros trabajadores de la salud que laboran en servicios de emergencia, hospitalización, cirugía y consultas de otras especialidades clínicas”.
Para este Día Mundial de la Respuesta al VIH, el eslogan impulsado por Onusida es Igualdad Ya. Sobre eso, Regina López, directora del programa para Venezuela, explica que es un llamado a la acción porque en el último año hubo desatención al virus en todo el mundo: la meta era no superar los 500.000 casos, pero la cifra pasó el millón y medio. En parte, es una consecuencia de la pandemia por covid-19.
“Igualdad ya porque en muchos países el acceso a servicios médicos y a tratamiento antirretroviral no es igual para todas las personas, (…) igualdad ya en derechos humanos, en acceso al trabajo, a la educación y a la salud”, precisa López y explica que en Venezuela todo está atravesado por la vulneración de los derechos humanos: “seguimos teniendo denuncias de estigmatización de mujeres con VIH, mujeres víctimas de violencias, grupos vulnerables”.
Para Patricia Valenzuela, médica infectóloga y vicepresidenta de la Sociedad Venezolana de Infectología, la campaña de este 2022 es un ultimátum para la población mundial: “Tiene que haber igualdad y equidad en el acceso a la atención, al tratamiento y a las pruebas. El VIH afecta a todas las personas. Sin equidad no vamos a lograr la disminución de los casos”.
Un problema transfronterizo
La desigualdad que enfrentan las personas que viven con VIH no es un problema exclusivo de Venezuela. Édgar Valdez, médico especializado en salud pública y director del Instituto de Desarrollo Humano (IDH) de Bolivia, explica que la Ley para la prevención del VIH-Sida, protección de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH-SIDA, prohíbe la discriminación y la estigmatización, pero la mayoría del personal de salud la desconoce.
La ley también establece que el Estado debe garantizar la atención gratuita, lo que significa que se realicen pruebas diagnósticas, se dé acceso al tratamiento y se haga seguimiento a la persona, pero eso, en la práctica, es diferente. Valdez expone que en Bolivia la salud está muy centralizada, lo que genera exceso de pacientes y déficit de personal.
El especialista cuenta que, hace 25 años, cuando se creó el IDH, había muchos estigmas en torno al virus y los medios de comunicación los reforzaban; muchas de esas ideas pusieron en peligro las vidas de las personas. Aunque se pueden contar logros, el especialista asegura que los estigmas se mantienen dentro de los centros de salud.
El trabajo del IDH, que es una organización no gubernamental, se centra justamente en la erradicación de esos estigmas que, irremediablemente, llevan a la discriminación. Desde su origen, el instituto ha atendido a 30.000 personas con VIH, capacitado a 23.000 miembros del personal de salud, formado a 12.000 estudiantes de varios niveles y alcanzado a más de 80.000 personas con actividades relacionadas con los derechos humanos.
Mujeres latinoamericanas y VIH
Entre todos los grupos a los que la respuesta al VIH debe prestar atención, hay uno sobre el que la palabra desigualdad resalta: mujeres.
Mariana Iácono, coordinadora nacional de Argentina para la IWC Latina y cofundadora de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, explica que el enfoque que tiene Onusida sobre las poblaciones claves invisibiliza a las niñas, adolescentes y mujeres que viven con VIH; porque centra la respuesta en personas trans, hombres que tienen sexo con hombres, gais, usuarios de drogas y trabajadoras sexuales.
Este enfoque deja de lado las vivencias de niñas, adolescentes y mujeres. Iácono lo explica: “La realidad de las mujeres con VIH en América Latina tiene que ver con una realidad, aún hoy, 2022, de estigma y discriminación, de falta de acceso a los servicios de salud sexual y salud reproductiva, de tener posibilidades a lo largo de la vida reproductiva de sufrir violencia obstétrica. Trabas en los accesos al trabajo o imposibilidades de algunas búsquedas en ciertos campos laborales, pero todo muy marcado por la discriminación y las violencias”.
En Venezuela, Heidy Fernández coincide. Ella vive con VIH desde hace 20 años y desde hace 4 trabaja en un hospital del estado Carabobo acompañando a mujeres embarazadas que, durante algún control prenatal, se enteran de que contrajeron el virus.
Fernández asegura que la estigmatización aleja a muchas mujeres de la atención y el tratamiento. “Tienen miedo de que las etiqueten y por eso no buscan ayuda, miedo a la discriminación. No hay una mujer que te diga que la vida puede seguir (cuando te enteras del diagnóstico). No hay referentes mujeres. Cuando una mujer tiene VIH es ‘una cualquiera’, y muchas veces solo han tenido una pareja. Toda persona que tenga relaciones sexuales está en riesgo de contraer VIH”, sentencia.
Su labor es mitigar el impacto negativo del resultado reactivo, porque, según su experiencia, el personal médico no aborda la situación desde la empatía, sino que pone una marca de ‘descuidada’ sobre la embarazada. “Hace falta sensibilización e información. No hay campañas que hablen de cómo es vivir con VIH”, detalla que acompaña a las mujeres desde las pruebas de despistaje hasta el momento de la lactancia. “Algunas me dicen que yo soy una cigüeña”, bromea.
Parte del trabajo por la respuesta al VIH con enfoque de género y derechos humanos, como explica Mariana Iácono, implica aumentar la educación sexual integral en todos los niveles de aprendizaje y con todos los grupos etarios; intentar eliminar las violencias basadas en género; precisar el vínculo entre violencias, abortos y VIH para que mujeres en esas situaciones tengan acceso a pruebas y, por supuesto, garantizar el acceso a tratamiento con el acompañamiento de políticas públicas.
Cómo ser parte de la solución
Esta fecha es la oportunidad perfecta para que cada persona se una y sea parte de un cambio. Patricia Valenzuela admite sentirse conmovida en este día: “Hemos perdido a mucha gente por falta de diagnóstico a tiempo, por falta de tratamiento”. Insiste en que la información es poder y con ella, la ciudadanía tomará mejores decisiones.
Menciona lo que se puede hacer individualmente: hablar con los y las adolescentes sobre salud sexual y reproductiva, tratar de no tener múltiples parejas, relacionarse desde la honestidad, el amor propio y autocuidado. Insiste en que no es negarse al placer, sino vivirlo de manera segura y responsable.
Heidy Fernández coincide y expresa que cada mujer puede hacerse responsable de su salud sexual tomando sus propias decisiones sobre su cuerpo, asumir la prevención y no dejar la tarea a la pareja sexual, asesorarse con especialistas en infectología y hacerse anualmente la prueba de despistaje del VIH. “La vida sigue y el virus no significa límites”, dice.
Como activista y persona que vive con VIH, Leonel Arcia destaca la importancia de la empatía para entender la realidad que atraviesa alguien que contrajo el virus y que le puede pasar a cualquiera. Por supuesto, demanda por la voluntad del Estado para mejorar la situación en Venezuela.
Pero en el camino de la búsqueda de la igualdad también está el obstáculo de enfrentarse a los prejuicios propios. Mariana Iácono dice que, además de buscar información actualizada y confiable, hay una responsabilidad individual de reflexionar acerca de los estigmas que se sostienen.