La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas de protección a 43 venezolanos que viven con VIH/sida con lo cual pide al Estado garantizar el acceso a tratamientos, exámenes y diagnósticos a estas personas a quienes se les está vulnerando el derecho a la vida. “Cautelares, ¿y ahora qué” es la campaña que inició la ONG Acción Solidaria para llamar la atención de la opinión pública y presionar al cumplimiento de la resolución
Katherine (nombre ficticio para proteger su identidad), ha padecido con más severidad la inacción de un Estado indolente hacia las personas afectadas con VIH/sida que los rigores propios de la enfermedad. Pero Katherine no es una mujer que se doblega ni se da por vencida pese a las constantes negativas de tratamiento y control del virus. Tampoco se queda callada a la hora de reclamar sus derechos, en ella la indignación es un recurso para convencer a otros a que alcen su voz, a que agoten las vías para obtener lo que necesitan aun cuando inicialmente se los nieguen, pues asegura que por experiencia propia ha comprobado que no siempre los “no” son del todo ciertos ni definitivos: “Si insistes y te plantas con firmeza frente al coordinador del servicio en el hospital terminarán por sacar algún retroviral que tenían escondido”.
Katherine es uno de los 43 venezolanos con VIH/sida recientemente beneficiados con medidas cautelares de protección por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) ante la grave situación de desabastecimiento de antiretrovirales y reactivos para pruebas de cargas virales que se ha prolongado desde 2016. Ella, al igual que los demás beneficiados, está a la expectativa de la respuesta del Estado venezolano a tal resolución, pues es consciente de que por muy importante que sea esta decisión de carácter internacional puede que en la práctica la situación cambie poco.
“Ya sabemos que al gobierno no les importamos, pero tenemos que ser fuertes física y emocionalmente, y hay que insistir y seguir recurriendo a todas las instancias posibles, aunque sea para dejar registro de lo que sucede con nosotros en Venezuela, por lo menos yo no voy a permitir que el Estado me quite el derecho a vivir. Y todos debemos animarnos a reclamar porque la voz de uno será la voz de muchos”.
Estas medidas de protección fueron posibles gracias a una solicitud introducida por las organizaciones no gubernamentales Acción Solidaria (Acsol), Fundación Manos Amigas por la Vida (Mavid), Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi) Provea, Cepaz, Arcoiris por la Vida e International Council of Aids Service Organization (ICASO) que unieron esfuerzos ante falta grave de antiretrovirales en el país. Fueron más allá de la resignación y emprendieron, en 2017, un trabajo de acompañamiento, documentación, asesoría a pacientes y acciones legales en diversas instancias para denunciar la situación. Agotados los recursos internos sin obtener respuestas favorables, Acsol introdujo una solicitud de medidas cautelares ante la CIDH en febrero de 2018 a favor de 307 personas con VIH/sida a quienes se les está violando el derecho a la salud y poniendo en riesgo inminente el derecho a la vida por la falta de tratamiento. En el camino que lleva la evaluación de la solicitud se incorporaron 57 nuevas denuncias; en total la Comisión aprobó las medidas a 43 personas, que fueron los denunciantes que mejor sustentaron sus casos. Así, un organismo internacional reconoce la situación crítica de los pacientes con VIH/sida en Venezuela y y solicita al Estado venezolano que tome proteja los derechos de las personas beneficiadas mediante la “adopción de medidas inmediatas que posibiliten el acceso a u tratamiento médico adecuado, así como los diagnósticos y exámenes médicos que permitan evaluar de manera regular” el estado de salud de los beneficiarios.
La resolución de la CIDH pide al Estado venezolano que les garantice a estas 43 personas –entre ellas dos menores de edad– el acceso a tratamientos médicos adecuados sin falta ni intermitencia, a diagnósticos oportunos y a exámenes médicos. Aunque ya la Comisión ha otorgado medidas similares en materia de salud, es la primera vez que la instancia se dirige en este sentido a un Estado que anteriormente cumplía con su responsabilidad hacia este tipo de pacientes y dejó de hacerlo. El retroceso, en este caso, es una de las vulneraciones más importantes, pues como reseñaba un artículo publicado en julio pasado por Nuevo Herald “la situación es aún más trágica porque Venezuela alguna vez fue un líder regional en el cuidado del VIH. En 1999, bajo el difunto presidente Hugo Chávez, el gobierno lanzó el Programa Nacional del Sida que brindaba medicamentos gratuitos a unos 77.000 pacientes con VIH”.
La intermitencia en el suministro de antiretrovirales en Venezuela ha tenido sus picos en los últimos años, pero a partir de 2016 la situación se agravó. En 2018 las fallas de este tipo de tratamientos es de 100%. Según organizaciones locales que ofrecen apoyo a personas con VIH, Venezuela recibió su última orden de antirretrovirales en septiembre de 2017. A lo largo de ese año por lo menos 70% de todas las personas seropositivas en Venezuela recibieron tratamiento de forma intermitente. Hasta el 1º de diciembre de 2017 las personas con VIH en Venezuela solo tenían acceso a 5 de los 27 medicamentos antirretrovirales que debería haber disponibles para un tratamiento completo. En medio de la opacidad de cifras oficiales en Venezuela, según el Programa Nacional de VIH, en el país había 70.000 personas con el virus en 2017; la cifra –sin explicación alguna– varió a 65.000 hace 6 meses, por lo que en algunas organizaciones se preguntan dónde están las 5.000 faltantes, ¿migraron? ¿murieron? En los hospitales dejó de llevarse el registro de pacientes fallecidos por la enfermedad, por lo que es poco probable saberlo.
Entre los beneficiarios de la resolución 76/2018 del 4 de octubre impera la incredulidad y la desconfianza. Cómo culparlos tras meses y hasta años exigiendo y esperando que las autoridades sanitarias cumplan con su obligación de garantizar acceso a antiretrovirales y a los controles médicos. La espera infructuosa desgasta las energías y pone a prueba las esperanzas de cualquiera, más aún en un país donde lo más elemental como adquirir alimentos, trasladarse en transporte público, cocinar con gas doméstico o conseguir las medicinas implica grandes esfuerzos y privaciones.
Juan Rodrigues, también abogado de Acsol, explicó que el equipo evaluador de la solicitud en la CIDH tomó en cuenta tres aspectos: gravedad, urgencia e irreparabilidad, esta última cuando ya está comprobada la violación al derecho a la vida. En efecto, encontró que dada la condición de los solicitantes el Estado venezolano debe proteger los derechos de los 43 beneficiarios toda vez que “la posible afectación a los derechos a la salud, vida e integridad personal como consecuencia de la falta de tratamiento médico adecuado constituyen la máxima situación de irreparabilidad”.
Pese a los contundentes términos de la resolución de la Comisión Interamericana, uno de los beneficiarios de las medidas, un caraqueño de aproximadamente 56 años de edad, tiene pocas esperanzas en la respuesta positiva del Estado y ya está haciendo trámites y preparando sus maletas para migrar a un país de América Latina junto a su esposa e hija de 11 años. Fue diagnosticado en 1992, y en 1998 comenzó a recibir los antiretrovirales que desde ese año fueron distribuidos por el Estado. El tratamiento, dice, lo resucitó porque había pasado un año entero en cama con diarrea imparable. A partir de ese momento hasta 2016 recibió regularmente sus medicamentos, luego en 2017 le cambiaron tres veces seguidas el antiretroviral porque eran los únicos disponibles en el país. En una de esas ocasiones desarrolló una infección que se le alojó en la próstata y le causó insoportables inflamaciones. Para controlarlo requirió un tratamiento difícil de costear y que debía cumplirlo por tres meses, solo con solidaridad fue posible llevarlo a cabo. Estaba asustado, pues sabe que esos cambios abruptos pueden causar toxemia y otros daños mortales.
“Cuando por fin lleguen los tratamientos y el Estado reconozca los casos tendrán que llamar a mis herederos porque de seguir a este ritmo yo habré muerto, y el Estado tendrá que responderle a mi familia por eso. Esta situación no solo nos afecta a nosotros los pacientes, sino a nuestros familiares que son quienes nos cuidan y sufren por nosotros”.
Hasta el 9 de noviembre el Estado venezolano tiene plazo para informar a la Comisión las medidas que ha adoptado para dar cumplimiento a la resolución. Ya en otras ocasiones, ha hecho caso omiso a este tipo de medidas, como en el caso de los pacientes del hospital de niños JM de los Ríos, otras veces solo las cumple inicialmente y al poco tiempo las abandona como en el caso de Johonnys Armando Hernández, paciente hemofílico. Esta vez se trata de una medida que abarca a 43 personas, la más amplia hasta ahora en el caso de Venezuela, lo cual mantiene en expectativa tanto a los beneficiarios como a las organizaciones que promovieron la iniciativa. Nuestro país, como Estado parte de la Organización de Estados Americanos debe adoptar las resoluciones que emanen de ese bloque y sus órganos, como en el caso de la CIDH.
Desde hace 22 años F.V. es portador del virus. Recuerda que entre 1996 y el 2000 su salud estuvo muy comprometida y no lograba mejoría. Luego a medida que fue recibiendo tratamiento se recuperó, pero cada cambio de antiretroviral al que ha estado sometido en los últimos años repercute severamente en su condición y aparecen las denominadas “enfermedades oportunistas”. Esto aunado a la crisis alimentaria, conseguir qué comer, sobre todo proteínas, suele ser cuesta arriba, “aunque se hace todo lo posible, trato de que sea una prioridad en mi alimentación”. En las recaídas que sufre, el señor F.V. , quien trabaja por su cuenta como corredor de seguros, recurre al Hospital Clínico Universitario donde recibe atención ambulatoria. Él es uno de los 43 beneficiarios de las medidas de protección de la CIDH, y quiere seguir viviendo el mayor tiempo posible para estar con su hija.
Natasha Saturno, del equipo de abogados de Acción Solidaria, explica que en la espera por medicamentos antiretrovirales la mayoría de los pacientes ha perdido en promedio 9 kilos de peso, otros llevan entre 10 meses y 2 años sin tratamiento ni exámenes para conocer su carga viral por falta de reactivos, otros se han ido del país en busca de medicamentos (están en trámite dos solicitudes de refugio) y otros han muerto, como ocurrió recientemente con una señora de 55 años. Una situación que afecta fuertemente a estas personas es el constante cambio de tratamiento al que los somete el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) cuando distribuyen algún antirretroviral que llega al país.
Aunque por ahora los beneficiarios son 43, Saturno afirma que el trabajo de las organizaciones continuará no solo para vigilar el cumplimiento de esta resolución y emprender más acciones en el caso en que el Estado no acate las medidas, sino también para extender este beneficio a más personas con VIH/sida en Venezuela.
Una nueva cruzada
Acción Solidaria inició la campaña “Cautelares, ¿ahora qué?“ con la que buscan llamar la atención de la opinión pública sobre la importancia de las medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos a estas 43 personas con VIH/sida. La iniciativa invita a todos a unirse en esta nueva cruzada para que se conviertan en multiplicadores del mensaje y apoyen la exigencia del derecho a la vida y al acceso a la salud.
El llamado es a compartir en las redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) las imágenes y los mensajes que diseñó la organización, al tiempo de etiquetar a las autoridades responsables en la compra, distribución y entrega de los antirretrovirales y a los representantes del organismo internacional para que conozcan de primera mano que en Venezuela hay conocimiento de la importancia de estas medidas y que se espera que sea extensiva para todas las personas con VIH/sida que están siendo afectadas por la omisión del Estado acerca de su responsabilidad en el abastecimiento de los tratamientos.
Independientemente de la cifra de personas con el virus en el país, cada una es una historia propia, todas victimas de un Estado que destina millones de dólares en gastos militares, pero poco en el sistema de salud. Los testimonios se cuentan por miles, Acción Solidaria escogió algunos para la campaña, porque nunca serán suficientes los números por dramáticos que sean.
“Soy el único en mi casa que trabaja para el sustento de mi mamá, papá y dos sobrinas y eso me pone muy triste porque me da miedo dejar de tomar los medicamentos y no poder seguir ayudando a mi familia” #VIHVzlaEnEmergencia
“Mentalmente me siento agobiada, lo cual me dificulta atender mi hogar y mi trabajo” #VIHVzlaEnEmergencia
“Fui diagnosticada en 2004. He tenido falla desde 2017. Emocionalmente me siento desesperada, con miedo, no quiero morir, pues tengo un niño de 6 años” #VIHVzlaEnEmergencia
“Debido al no suministro del tratamiento desde marzo hasta septiembre de este año mi salud y calidad de vida ha desmejorado. Mis pensamientos de muerte son frecuentes. Aunado a esto, mi familia vive en constante angustia por mi salud” #VIHVzlaEnEmergencia
“No he podido hacerme los exámenes de laboratorio, porque desde hace 2 años no hay reactivos en los centros hospitalarios y en algunos las máquinas no sirven” #VIHVzlaEnEmergencia
“Yo trabajo, tengo 3 hijos que mantener y mi calidad de vida no me lo permite porque mi salud no está bien” #VIHVzlaEnEmergencia
“Mi hija, diagnosticada en febrero de 2012, sufre de criptococosis, que le generó discapacidad motora, es madre de dos niños, de 10 y 11 años. Por su cuadro clínico le urge su tratamiento, que no ha recibido desde noviembre de 2017” #VIHVzlaEnEmergencia
“Desde abril de 2018 estoy sin ARV, esto me ha afectado psicológicamente ya que tengo mis hijas y temo por mi vida” #VIHVzlaEnEmergencia
“La falta de tratamiento hace que desarrolle problemas de salud frecuentemente, que por lo débil del sistema inmune hace que cualquier gripe se torne un peligro para mi vida” #VIHVzlaEnEmergencia
Fuente: Alternos